Il y a trois ans, jour pour jour, je m’étais adressée à vous en tant que personne vivant avec l’épilepsie et non en tant que journaliste. Aujourd’hui, je vais m’adresser à vous en tant que personne qui a accompli bien plus que ce qu’elle aurait cru malgré sa maladie.

Ces trois dernières années pourraient être énumérées de cette manière : 40 jours d’hospitalisation pour des examens, des déplacements jusqu’à Montréal pour rencontrer le meilleur neurochirurgien de la province et bien des questions sans réponses.

Mais en fait, voici comment je les perçois vraiment. C’est 40 jours de réflexion sur la manière dont je veux vivre avec ma maladie, des moments agréables dans la métropole entre les rendez-vous et finalement l’acceptation qu’il n’y a aucune option médicale complètement satisfaisante.

Le mois qui a tout changé

En octobre 2019, j’arrivais au Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM) avec ma mère et une valise pour y passer des examens. Je me suis retrouvée dans une petite chambre en ne sachant pas quand j’aurais le plaisir à nouveau de sentir le vent sur mon visage. En effet, je suis restée 24 h sur 24 pendant 30 jours branchée de fils sans avoir le droit de sortir même pour aller me dégourdir les jambes dans le corridor.

J’ai eu beaucoup de chance d’avoir ma mère qui était partie de Québec pour rester avec moi et me désennuyer et d'avoir des visites de mon conjoint et de mon petit frère. Ce que je retiens, c’est que lors du 20e jour, j’ai compris que j’avais fait tout ce que je pouvais pour comprendre ma condition et que maintenant il était temps d’arrêter d’avoir peur et de mettre en place mes projets.

Une grande étape

Eh oui, neuf mois après mon retour à la maison, je tenais dans mes bras un vrai trésor, mon fils. Ma plus grande peur, devenir mère quand on est épileptique, c’était envolé. Si cela a été possible, c’est en grande partie grâce à mon conjoint qui a fait preuve d’une grande patience et de compréhension me donnant assez de confiance pour passer à une autre étape de notre vie.

Vivre sans crainte

Ma dernière crise d’épilepsie remonte au 12 décembre 2018. Je vis actuellement la plus longue période de répit depuis que je suis née. J’ai pu entre autres, retrouvé mon permis de conduire après près de 5 ans me permettant d’être enfin autonome.

Mais la plus belle chose, c’est que le mot « épilepsie » n’est plus aussi présent et n’est plus le premier mot qui me décrit. Ma famille n’a plus à entendre que je ne vais pas bien et que je dois encore aller à d’autres rendez-vous médicaux. Et surtout, la crainte de ne pas pouvoir vivre comme les autres a disparu.

La journée Lavande

Aujourd’hui est « La Journée Lavande » qui est une journée de sensibilisation à l’épilepsie. Cette maladie encore si stigmatisée et si peu représentée dans la société. La meilleure chose que vous pouvez faire pour changer cela est de vous informer et de laisser vos préjugées de côté.

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